Hallöchen! *wink*

[Mirsche]

Hallo Ihr alle!

Ich bin sehr froh, jetzt hier zu sein, denn ich habe schon viel erlebt und habe auch viele Ängste. Aber ich denke ich stelle mich erstmaö vor.

Also ich bin die mirsche, bin 32 Jahre alt, verheiratet, Mama von derteit zwei, bald aber drei kleinen Kindern und gesundheitlich ziemlich angeschlagen.
Iyh kopiere hier der Einfachheit halber meine Krankheitsgeschichte von meiner HP, da mir das lange Schreiben sehr schwe fällt.

Hier mein Bericht:
Meine Krankheit - und plötzlich ist alles anders

Am 14. August 2004 hat mein Schwager geheiratet. Die als Gartenparty geplante Feier fiel buchstäblich ins Wasser, da es die ganze Zeit geregnet hatte. In der Nacht vom 15. auf den 16. hatte ich eine wahnsinnige Gallenkolik, und weil ich das schon öfter hatte, haben wir nen Doc gerufen, der mich nach Fürth ins Klinikum brachte.

Gegen 4h früh war ich auf dem Zimmer und konnte sogar noch etwas schlafen. Am nächsten Morgen hab ich ein Ultraschall bekommen, wo raus kam, dass ich tonnenweise Steine in der Gallenblase habe. Für den nächsten Tag war eine ERCP angesagt. Dabei werden die Gallengänge endoskopisch mit Kontrastmittel dargestellt. Bei Bedarf kann auch die Papilla Vateri (das ist die Stelle, wo die Gallenflüssigkeit in den Dünndarm abläuft) erweitert werden, damit evtl. abgehende Steine besser in den Dünndarm abgehen können. Gesagt, getan. Und hier begann das Drama.

Die Untersuchung verlief optimal, die Papille wurde erweitert (Papillotomie) und wir vereinbarten die OP für "So bald wie möglich". Doch es kam anders. In Folge der Papillotomie schwoll die Papille komplett zu, so dass die Galle nicht mehr abfliessen konnte. Also staute sich die Galle zurück, bis sie sich in der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) befand. Dies führte natürlich zu einer heftigen Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis) und damit zu den schlimmsten Schmerzen, die ich jemals hatte.

Kein Schmerzmittel konnte mir helfen und erst Morphium als Dauerinfusion schaltete den Schmerz ab. Was dann passierte weiss ich nicht mehr genau. Am nächsten Tag wurde ein CT gemacht um den Grund für meine Schmerzen zu finden. Auf dem Weg ins CT wurde alles binnen Minuten schwarz um mich herum. Blind! Auf meine Bitte an die MTA, ob man nicht auch ein Schädel-CT machen könne, da ich soeben erblindet sei, wurden ziemlich viele Leute ziemlich nervös und ich bekam nicht nur mein Schädel-CT sondern in der Folge auch noch ein Kernspin (MRT) vom Kopf, einen einen zentralvenösen Katheter (ZVK: Eine Kanüle wird in die Halsschlagader gelegt und dort am Hals angenäht um nicht ständig neue Kanülen in den Arm legen zu müssen, ausserdem geht mehr Volumen durch) und eine Fahrt mit dem Rettungswagen mit Blaulicht nach Erlangen in die Neurologie auf die Stroke-Unit (Schlaganfall-Intensivstation).

Dort wiederum bekam ich eine Lumbalpunktion und einen Dauerkatheter, weil ich zwar pieseln musste aber es nicht über mich brachte in die Bettpfanne zu machen. Dieser Umstand hat mir wahrscheinlich das Leben gerettet, weil diese 600ml Ausscheidung für ca. 2 Wochen der letzte Urin war den ich selbst produziert hatte. Also wurde ich am nächsten Tag mal wieder verlegt, diesmal auf die Nephrologische Intensivstation. Dort erhielt ich zu meiner Begeisterung einen Dialysekatheter in die andere Halsseite gelegt, es wurde versucht mir in die arteria femoralis einen Katheter zu legen mit dem man die Blutgase und verschiedene andere Werte bestimmen kann. Hat aber nicht geklappt und auf Grund meiner Vollheparinisierung und fehlender Kompression bekam ich ein Hämatom von der Grösse Liechtensteins am linken Bein, Zu allem Übwerfluss wurde mir (obwohl ichj das erstmal durchdiskutiert habe *g*) eine nasale Magensonde verpasst um meine Magensäfte daran zu hindern meine Panjkreas komplett zu killen, da das nicht wirklich gut mit dem Leben vereinbar ist. 20% aller Betroffenen überlebt das nicht.

Warum der DK mir das Leben gerettet hat? Weil die Nephrologen erkannten was mir fehlte. Achtung: Biochemie für Anfänger: Im Blut schwimmen neben vielen anderen Dingen auch Eiweisse herum, die Van-Willebrand-Faktoren heissen. Das sind sehr grosse Teile, die von einem Enzym aus der Pankreas zerlegt werden. Da meine Pankreas mit dem nackten Überleben beschäftigt war, wurden die Makomoleküle nicht mehr gespalten und verklebten mit meinen Thrombozyten, was wiederum meine Nieren verstopfte.

Es galt nun, mein Blutplasma zu erneuern, damit sich die Thrombos wieder erholen und danach auch wieder die Nieren wieder in Gang kommen. Ausserdem musste ich die Pankreatitis loswerden, Zu allem Überfluss bekam ich auf Intensiv meine Tage und das ist vollheparinisiert kein Spass. Ich hab geblutet wie ein Schwein und musste sogar einmal eine Bluttransfusion erhalten. So bekam ich also täglich 4h Dialyse und 2h Plasma. Dieses Plasma kam täglich frisch aus Berlin, da es nur dort Plasma ohne Van-Willebrans- Faktoren gibt. Es hat fast eine Woche gedauert bis meine Thrombo-Werte wieder anstiegen und ich nach insgesamt 2 Wochen die Intensivstation verlassen konnte.

Nachdem es den Thrombos wieder gut ging hatten auch meine Nieren beschlossen aus ihrem Urlaub zurück zu kommen. Man glaubt gar nicht, wie schnell der Körper die Beine, auf denen man 26 Jahre lang herumgelaufen ist, komplett ignoriert und einfach die Muskeln abbaut. Ich stand auf meinen Beinen wie ne Einjährige.

Meinen Augen ging es leider nicht viel besser. Es hatte sich herausgestellt, dass ich zum Glück keinen Schlaganfall hatte, sondern Teile der Bauchspeicheldrüsenentzündung ins Gehirn abgewandert waren und meine Sehbahn betroffen hatte. Dies wurde mit hochdosiertem Cortison behandelt. Und wieviel sich der entstandene Schaden wieder zurückbildet weiss niemand. Ich blieb noch weitere 2 Wochen in Erlangen um mich zu erholen. Am 10.09. wurde ich fast blind und total klapperig entlassen. Und der Hammer: Meine Gallenblase hatte ich immer noch.

Ich verbrachte ca. 2 Wochen zu Hause und dann kam es wie es kommen musste: Kolik. Dise Kolik dauerte zwei Tage lang und am Abend des 29. September standen wir in der internistischen Notaufnahme in Erlangen. Nach einigen guten Medikamenten wurde ich wieder zu den Nephrologen verlegt, weil die mich und meinen Fall ja schon kannten. Am 30. fanden diverse Voruntersuchungen statt und am 01.10. bin ich dann endlich meine Gallenblase losgeworden. Die Gallenblase war laut Chirurg total aufgedunsen und im Eimer und hätte bald platzen können, was ich dann definitiv nicht überlebt hätte.

Am dritten Tag nach der OP wurde ich schon wieder entlassen und seitdem bin ich zu Hause. Im Verlauf der folgenden Woche entzündete sich natürlich eine der Bauchwunden, so dass ich hohes Fieber bekam und starke Antibiotika schlucken musste. Irgendwue hab ich immer Glück bei sowas. Meinem Bauch geht es wieder super, nur die Augen stressen mich total. Mein Studium liegt derzeit auf Halde, da ich so ja nicht studieren kann. Ich sehe schon deutlich mehr als am Anfang, aber dennoch ist alles zu dunkel um mich herum und und ich habe viele blinde Flecken im Gesichtsfeld, was lesen und schreiben zusätzlich erschwert. Aber ich komm klar. Schlimm ist es nur, nicht zu wissen ob meine Augen jemals wieder 100% zurück bekommen.

Hier schreibe ich jetzt einfach mal von heute weiter.

Also die Augen sind immer noch im Eimer. sie sind mittlerweile chronisch geschädigt.

2006 kam unsere Tochter auf die Welt, sie SS war sehr anstrengend aber eher durch die Ärzte vin außen. Als die Kleine dann da war viel ich in ein tiefes Loch, mir wurde klar, ich werde sie nie richtig sehen können und werde nicht mit ihr radfahren etc. können. Diese Gedanken wurden zu richtigen fepressiven Verstimmungen in denen ich für das Kind und meinen Mann nur sehr schwer zugänflich war. Irgendwann merkte ich aber, dSS ICH AUCH OHNE rADFAHREN ETC: FÜR MEIN kIND EINE GUTE mUTTER SEIN KANN UND DIE sITUATION BESSERTE SICH:

2005 SIND WIR IN EIN hAUS MIT gARTEN GEZOGEN UND BALD KÃœNDIGTE SICH UNSER sOHN AN; DER 2006 AUF DIE wELT KAM:

dIE ss VERLIEF WESENTLICH BESSEr, sa ich mich von den Ärzten nicht mehr so fertig machen ließ. Dafür war die Zeit nach der Geburt der Horror. Ich war extrem umleidlich allen und jedem gegenüber, wünschte mich weit weg, ließ niemanden an mich ean und war zeitweise sogar recht aggressiv. Es war fürchterlich.

Hilfe, therapeutuscher Art hatte ich zu diesem Zeotpunkt nicht, ich hab jede Hilfe als Zeichen von Schwäche rundweg abgelehnt.

Auch Hilfe mit den Kindern und im HUAHALT KAMEN BIS HEUTE NICHT IN Frage. Ich wurschtel mich so durch.

2009 wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Und mit Eintretebn dieser ungeplanten dritten SS bin ich nun endlich an dem Punkt, wo mir klar wird, das ich Hilfe brauche und das alles nicht alleine stemmen kann. Ich brauch Hilde im Haushalt, mit den Kindern und therapeutisch wohl UCH:

mEINE fAMILIE WOHNT 500KM WEIT WEG UND MEINE sCHWIEma ist nun auch schon 70 und die kann ich auch micht mit jedem Mist behelligen.

Icg goffem mein Bericht wR NUCGT ZU ÄTZEND ZU LESEN UND uHR VERZEIHT MIR MEINE SCHLECHTE rECHTSCHREIBUNG:

vIELLEICHT FINDE ICH HIER hILFE UND btworten auf viele meiner Fragen.

Ih danke Euch für Eure USDAUER UND gEDULD

[Elisabeth11]

Hallo, Mirsche!

Na da hat dir das Schicksal aber einiges aufgebürdet. Toll, dass du trotzdem soviel Energie aufbringst, dich hier bei uns zu melden. Dein Bericht war überhaupt nicht mühsam zu lesen, mach dir da keine Gedanken.
Du hast vollkommen recht, nur weil du nicht gut siehst, muss das keinen Einfluss auf die Qualität deiner Erziehung haben.
Lass es uns wissen, wenn du irgendwelche konkreten Fragen und Probleme hast, bei denen wir helfen können...

Lg E

[Dobby]

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[Leuchtkäfer]

Hallo mirsche,

das ist ja eine heftige Geschichte. Ich finde es nicht verwunderlich, daß Du da Hilfe möchtest und brauchst. Wie geht es Dir denn jetzt im Alltag mit den Kindern und wie weit ist Deine Schwangerschaft? Mußt Du Medikamente gegen die MS nehmen?

Frag ruhig alles, was Du willst, wir versuchen zu antworten.

Grüße von Leuchtkäfer

[PetraW6]

Hallo Mirsche!
Bin leider nur sehr unregelmäßig im Forum deswegen erst jetzt mein Beitrag.
Ich wollte Dir nur Mut machen bezüglich Deiner Diagnose MS. Bekommst Du Langzeittherapie? Wie schaut Dein Verlauf aus?
Ich arbeite in Wien bei einer MS Spezialistin und muß sagen, daß die MS kein Damokles Schwert ist. Mit den gängigen Langzeittherapien kann man die MS gut in Schuß halten und die Schübe und das Fortschreiten reduzieren. Würde mich freuen, wenn Du mir ein bischen etwas über deine MS Geschichte erzählen würdest - damit ich Dir MUt machen kann!!!!
Ganz liebe Grüße aus Wien - Petra